Granulomatosis de Wegener. Grupo de apoyo

Granulomatosis de Wegener

Es un trastorno inmunológico que afecta varias áreas del cuerpo, ocasionando en algunos casos, la destrucción total de órganos y tejidos; aunque es una enfermedad poco conocida ha afectado a muchas personas del mundo por lo que es importante generar grupos de apoyo que ayuden a pacientes y familiares a sobrellevar tan grave situación.

Este blogs esta principalmente creado para generar una matriz de opinión entre personas que tengan conocimiento sobre la enfermedad, apoyo para que la padezcan y como sitio educativo para familiares y público en general que brinde conocimiento sobre síntomas y situaciones que le acontecen a los pacientes con GW, a fin de comprender y analizar ciertas actitudes de incomodidad y molestia que puedan enfrentar.

Esta enfermedad está definida como una vasculitis sistémica que compromete pequeños vasos  cuya causa es desconocida.

En principios la enfermedad fue  descrita originalmente en 1936 por Frederich Wegener, donde consiguió la formación de pequeños granulomas en vasos que afectan principalmente el riñón y las vías respiratorias.

En un principio se consideró una enfermedad de alto riesgo para la salud con tasas muy altas de mortalidad debido al poco conocimiento de tratamiento, pero al transcurrir el tiempo se descubrió que con una terapia combinada entre algún inmunomodulador y corticosteroides trae consecuencias positivas en los pacientes así como también mejora la calidad de vida del paciente al mantener la enfermedad en pausa, teniendo en cuenta que la mayoría de pacientes recaen o presentan crisis fuertes de la enfermedad cuando no son controlados con medicamentos teniendo un periodo de reincidencia de cada dos años donde los síntomas son mas fuertes.

Hay que tener en cuenta que esta es una enfermedad de la cual no se conoce la cura ni la causa.

Síntomas importantes en un principio

Dolor de las articulaciones

Debilidad

Cansancio

Síntomas Gripales como secreción nasal que no mejora

Y aunque estos síntomas son muy comunes en el colectivo al no existir mejoría en estos los mismos se van agravando. Pasando a ser uno de los síntomas principales la sinusitis frecuente, acompañada por fiebre sin causa, sudores fríos, fatiga y como se explica anteriormente malestar general.

Otra sintomatología menos común, localizadas específicamente en las vías respiratorias son el sangrado nasal, dolor y úlceras o llagas alrededor del orificio nasal. Así mismo se presentan otros síntomas físicos como la perdida de peso y apetito, cambios cutáneos teniendo en cuenta aque no existe un tipo de herida que este asociada a la enfermedad de GW. Se pueden presentar complicaciones renales, oculares.

Síntomas menos comunes

• Dolor toráxico
• Tos con o sin sangre
• Dolor articular
• Dificultad para respirar
• Debilidad

Diagnostico

Entre los exámenes más empleados para el diagnostico de esta enfermedad doctores realizan placas toráxicas y pruebas de sangre a fin de descartar otras enfermedades.

Como anteriormente se había mencionado como enfermedad inmunológica entendiéndose como “una afección que ocurre cuando el sistema inmunitario equivocadamente ataca y destruye tejido corporal sano. Hay más de 80 tipos diferentes de trastornos autoimmunitarios”.

Exámenes comunes para el diagnostico

Examen de sangre “busca proteínas llamadas anticuerpos citoplásmicos antineutrófilos (ANCA, por sus siglas en inglés), que se encuentra a menudo en personas con granulomatosis de Wegener activa. Sin embargo, el examen no es infalible y puede dar resultado negativo en algunos pacientes”.

Análisis de Orina en  busca de síntomas de enfermedades renales como sangre y pérdida de proteínas, en algunos casos se realiza la recolección durante un periodo de 24 Horas a fin de estar seguros de los resultados.

En algunas oportunidades dependiendo de donde se encuentren localizadas las lesiones se realizan una biopsia, aspirado modular, tomografía computarizada de tórax t radiografía.

Esta enfermedad es más común en adultos de mediana edad. Es rara en niños, aunque se han visto casos tan extraños como en bebes de tres meses de edad.

Principales puntos afectados:

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[1] Adaptación: María Gabriela Rangel.

Fuente:http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/wegenersgranulomatosis.html.http://my.clevelandclinic.org/es_/disorders/wegener_granulomatosis/hic_wegeners_granulomatosis.aspx.